توضیح مختصر درباره هموفیلی و عوامل خطر
دکتر معصومه هداوندخانی، رئیس گروه بیماریهای خاص و صعبالعلاج وزارت بهداشت، هموفیلی را یک اختلال ارثی در انعقاد خون دانست که به دلیل کمبود یا نقص فاکتورهای انعقادی ایجاد میشود. عوامل ژنتیکی به عنوان شایعترین علت بروز این بیماری مطرح است و علاوه بر آن جهشهای خودبهخودی و هموفیلی اکتسابی نیز میتواند نقش داشته باشد. سابقه خانوادگی، ناقل بودن مادر و ازدواجهای فامیلی از مهمترین عوامل خطر محسوب میشوند.
آمار و آگاهی از وضعیت بیماری در کشور
وی با اشاره به آمار بیماران هموفیلی در کشور گفت: تاکنون حدود 15 هزار و 500 بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور ثبت شدهاند که از این تعداد، حدود 6 هزار نفر به هموفیلی نوع A مبتلا هستند.
اهمیت تأمین دارو و دسترسی به خدمات درمانی
رئیس گروه بیماریهای خاص و صعبالعلاج وزارت بهداشت تأکید کرد که تامین مستمر داروهای مورد نیاز بیماران، بهویژه فاکتورهای انعقادی، جزء مهمترین الزامات مدیریت این بیماری است. تأخیر در درمان میتواند به تشدید خونریزیهای خودبهخودی و بروز عوارض جدی منجر شود. از این رو، تأمین پایدار دارو و دسترسی آسان بیماران به خدمات درمانی باید در اولویت باشد.
چالشهای خانوادههای بیماران و راهکارها
وی به مشکلات جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی خانوادههای بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت شدت این مشکلات به نوع بیماری، دسترسی به درمان و سطح حمایتهای اجتماعی بستگی دارد. تشخیص زودهنگام، درمان مناسب، آموزش مستمر و توسعه حمایتهای اجتماعی میتواند به کاهش چالشها و ارتقای کیفیت زندگی بیماران و خانوادههای آنان کمک کند.